Mi nombre es Paula y soy la mama de Pilar que tiene 5 añitos y transita el difícil camino de luchar contra una enfermedad oncológica como es el cáncer de tronco encefálico.

 

Hace 4 meses cuando nos dieron su duro diagnostico fue aterrorizante y devastador, pero increíblemente Pilar nos demostró que la vida es intensa y hermosa. Que el presente es lo que ciertamente tenemos, ya que el futuro hoy para nosotros es una incógnita.


Como mama entendí que no me alcanzan los tiempos para investigar y encontrar una cura contra el cáncer, que por mas que lea sobre células, ADN, inmunidad, etc., no podría salvarle la vida desde lo medico o lo científico; pero si estoy convencida que mi rol en todo esto es el de sostén emocional, el de contención, el de darle a mi hija la seguridad absoluta de que haré lo mejor y estaré con ella en cada instante. Porque tengo esta única certeza es que hoy me decidí a escribirles.


El día martes 20 de julio Pilar fue internada en el hospital de niños de la ciudad de La Plata para ser intervenida por los neurocirujanos para aspirar la parte del tumor que había logrado matar la radioterapia y la quimioterapia. Se abría una esperanza para mejorar la calidad de vida de mi hija.


Pilar se puso su camperita rosa nueva y preparo su bolso con hojas de colores, fibras, sus amuletos de la suerte, sus muñecos preferidos y allá fuimos...
Ya internados en la sala 9 (sala nueva y luminosa) empecé a no entender de que se trata un sistema de salud, en el que colgado de las puertas de las habitaciones había un cartel en el que no esta permitido a las mamas u acompañantes comer ni tomar infusiones, acostarse en la cama de los pacientes, utilizar las reposeras fuera del horario de 22 a 6, no pueden permanecer los hombres luego de las 20hs. Al leer estas normativas pensé, que extraño que lejos de contener a una mama angustiada se la despoje de la posibilidad de estar más cómoda acompañando y abrazando a su hijo en la cama y que se le quite la posibilidad al niño de que su papa consuele y contenga sus angustias.


Como en todos lados, encontré personas amables, comprometidas y sensibles, pero también encontré personas que no tienen idea de lo duro que es estar con un niño pequeño internado y convaleciente. SUGIERO QUE LA NORMATIVA SEA: que las mamas sean contenidas y cuidadas, que las camas encuentren a muchas madres abrazando a sus hijos, que los papas sean invitados a ser participes activos y presentes al igual que las madres, que el sistema contemple el bienestar de las familias.


Cuando Pilar el día 21/7 entro al quirófano se me estremeció el alma y ahí quedamos las mamas y los papas en un pasillo, en silencio intentando contener las lagrimas y disimulando el miedo que da que un hijo sea operado. A los cinco minutos alguien se asomo y grito, tienen que esperar detrás de la puerta y señalo un lugar a 40 metros de donde estábamos, por supuesto todos tomaron sus almas y se dirigieron al lugar que les fue indicado. Me acerque a quien grito y le pregunte si tenía idea de lo que se siente en una situación así, que no había fundamento alguno para alejarnos de nuestros hijos; nuevamente la normativa o política hospitalaria no contemplaba las emociones y volvía a cometer el grave error de no comprender el dolor.


Luego de 5 horas de operación y gracias a médicos, personal y tecnología, Pilar salio del quirófano pidiendo pollito para comer, fue conmovedor verla y acompañarla agarrándole la manito hasta llegar a terapia intensiva en donde nuevamente una puerta con nuevas normativas nos separaban. Después de insistir logre que me dejaran quedar con Pilar en terapia intensiva y allí estuve 48hs asistiendo a mi hija en lo único que se hacer, que es de mamá.
Estando allí me preguntaba, por que no estarán las mamas de los otros niños?, por que aquí no tienen nombre si no numero?, por que en la cama 16 ingresó un tumor y no un niño con sueños?. Es extraño porque de manera rigurosa y minuciosa el personal hace su trabajo indicando y atendiendo los signos vitales de cada uno. Luces y sonidos avisan sobre latidos, oxigeno, presión, temperatura, pero no encontré ninguna máquina que controle las emociones, la angustia ni el miedo. Nuevamente algo no estaba bien, las personas no son seres solo biológicos, son seres integrales, emocionales y sensitivos.


Esa noche al lado de la cama de mi hija vi morir a un bebe de 17 meses sin que nadie sostuviera su manito. Intente entender que en una sala de terapia intensiva la muerte es algo cotidiano, pero por que no hacer de esa cotidianidad algo más humana.


Inevitablemente pensé en mi hija y en lo importante que es para ella saber que estamos a su lado, que pase lo que pase nunca estará sola.
Temo, se mal interprete esta carta. No dudo de la idoneidad ni la sapiencia medica, no dudo de la sensibilidad de muchas de las enfermeras, maestraza, residentes y médicos que vi pasar en turnos de 6 hs, pero si dudo de un sistema de salud alejado de entender que para un niño no hay nada mas dramático que sentirse solo.


Solo fueron 4 días de interacción, Pilar salio del hospital el 24 de julio, su recuperación fue extraordinaria. Jamás me moví de su lado.
Mi hija tuvo la excelencia de los médicos que la atendieron y una familia convencida de que la única manera de enfrentar esto es teniendo claro que lo importante es la calidad de vida y la intensidad de los días.


Ojala en los hospitales hubiera carteles alentando a las madres y a los padres a ser partícipes del presente de sus hijos, que hubiera mas puertas abiertas para aliviar la angustia, que en los respaldos de la cama figurara el nombre de cada niño. Ojala las políticas de estado contemplaran las emociones.
Pasillos plagados de flagelos que aun no han sido resueltos, la pobreza y la enfermedad, la desesperación y la desesperanza.


Como ya dije el futuro de mi hija es incierto, pero el futuro de todos lo es...
Que la infancia sea de juego y de risa. Que la enfermedad no nos despoje de lo que somos...

 

GRACIAS A TODOS LOS QUE TRABAJAN PARA QUE LA SALUD PUBLICA SEA DE EXCELENCIA Y PARA QUE LOS DERECHOS DEL NIÑO SE CUMPLAN.

 

Paula Kriscautzky, 24 de julio del 2010.

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